Monica Pirovani habló sobre el Día Mundial de la Fibrosis Quistíca

Este 8 de Septiembre se conmemora el día mundial de la Fibrosís Quistica con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y resaltando la importancia de la donación de órganos, asesoramiento y promoción de la detección temprana de la enfermedad, para un correcto tratamiento. En Urdinarrain se iluminaron edificios públicos con la combinación de los colores azul, amarillo y fucsia, a fin de dar a conocer y concientizar sobre la Fibrosis Quística. 

Al respecto Monica Pirovani mamá de Nicolás Bernhardt el joven de Urdinarrain que en Junio de 2016 tuvo un trasplante bi pulmonar, habló con Radio Cristal en el programa «La Mañana y su Gente» y manifestó su agradecimiento por este gesto y contó sobre la salud de sus hijos, Nicolás y Christian que tienen Fibrosis Quistíca:

«La verdad que para nosotros y la comunidad de FQ es un día mas que especial, ademas estamos contentos porque en Urdinarrain el Municipio nos dio su apoyo y que empecemos a conocer un poco de que se trata la Fibrosis Quistica. Gracias a Dios hoy tenemos una ley que nos ampara (Argentina sancionó la Ley Nº 27.552). Nuestro gobierno este año nos ha escuchado después de tanta lucha y salió la ley de FQ, así que es un año especial para nosotros».

«Es una enfermedad por la cual hemos luchado siempre y en el  camino encontramos otras tantas. es luchar con la burocracia de las obras sociales, pero con esta nueva ley, aquellos pacientes que tienen obra social como los que no, van a tener acceso a su tratamiento y el derecho a la salud».

Sobre la enfermedad manifestó: «Es una enfermedad hereditaria congénita que afecta principalmente los órganos como los pulmones y el páncreas. Se detecta cuando nace, los niños tienen el sudor muy salado y luego en su tratamiento tienen una rutina de nebulizaciones, kinesioligia, antibioticos por boca, vitaminas. La verdad es que un niño fibroquístico vive a bases de remedios».

Además expresó su emoción por ver iluminados los edificios conmemorando este día y lo que sintió anoche cuando concurrió en familia a hacerse fotografías frente al Municipio: «anoche cuando fui a sacarme fotos con la familia al Municipio fue una sensación de felicidad porque nos escuchan en Urdinarrain, y empezó a dar frutos lo que venimos luchando con Fatima Heynze, que viene hace años y yo me sumé en el 2014 a esta causa de Alguien como Yo FQ, entonces para nosotros es un logro llegar a nuestro pueblo para que la gente tome conciencia y poder hacer escuchar nuestra voz».

LA SALUD DE SUS HIJOS

En cuanto a la salud de su hijo Nicolás, el joven trasplantado Monica señaló:  «Gracias a Dios Nicolás está perfecto, tiene una nueva vida después del trasplante.  hace ya 4 años que no lo escucho toser y que no se lo que es que se haga nebulizaciones. Aunque la Fibrosis Quistíca sigue su camino pero a nivel pulmonar le cambió la vida y Christian gracias a Dios está bien, trabaja, anda para todos lados y está tomando un modulador que salió nuevo hace un año y que después de una gran lucha de amparos judiciales y abogados, logramos tener esa medicacion y en él está dando grande resultados y desde el 2017 que no se interna«.

 

LA NOTA. https://www.facebook.com/watch/?v=942023982983618&extid=ik8vL69fuetyDl3G



COMENTARIOS